jeudi 22 août 2013

Bienvenue à tous!!

J'ai ouvert ce blog afin de parler de cette maladie que peu de monde connaît: le panhypopituitarisme.
Voilà 25 ans que je vis avec et je souhaite par dessus tout, par le biais de ce blog, rassurer et aider les parents d'enfants atteints par cette maladie ou partager le vécu des personnes touchées par cette maladie.
 
Si vous ne savez pas exactement ce qu'est cette maladie endocrinienne, le billet suivant vous aidera à y voir un peu plus clair.
 
Si vous avez la moindre question, le moindre doute, la moindre angoisse pourrait-on même dire, n'hésitez pas à m'en parler, par le biais des commentaires sur ce blog ou par mail si vous souhaitez garder l'anonymat.
 
Je ne suis pas médecin mais je connais très bien cette maladie. Je peux donc me permettre de vous en parler librement.

A vous aussi, si vous les souhaitez, de m'en parler!
 
A très bientôt!!

Julien

17 commentaires:

  1. Salut Julien, je m'appelle Adeline et je suis atteinte de panhypopituitarisme par rupture de la tige pituitaire à la naissance... Je t'ai aussi laissé un message sur doctissimo.

    A bientôt j'espère.

    Adeline

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    1. Salut Adeline !
      Bienvenue et merci à toi de venir sur ce blog.
      Je n'ai pas vu ton message sur doctissimo.fr
      Tu peux me contacter sur mon mail si tu veux
      A bientot!!

      Julien

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    2. Bonjour,
      Suite à une hospitalisation il y a six mois ( j'ai 53 ans) les médecins m'ont fait savoir que je souffrais de panhypopituitarisme. Je ne supporte pas bien l'hydrocortisone et je me pose pas mal de questions; dois-arrêter l'hydrocortisone ou y a-t il un autre médicament. ? je vous souhaite bon courage. Marie.

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  2. Avec plaisir peux-tu me donner ton mail? Je ne le trouve pas!

    Adeline

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  3. merci pour ces explications. C'est clair par rapport aux autres sites.

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  4. Salut Prescilla, est-ce que toi aussi tu es atteinte de la maladie?
    Bises, Adeline

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  5. Bonjour avez vous un compte Facebook ou l on pourrait discuter en privé?

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  6. j'ai une adresse mail ci-dessus où vous pouvez me contacter

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  7. je suis atteinte de cette maladie depuis peu et je voudrais avoir plus d'infos svp

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    1. Bonjour Caroline je suis une jeune femme de 31 ans, moi aussi atteinte de la maladie et je disponible à l'adresse suivante si vous voulez échanger sur le sujet : adou_27@hotmail.com

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  8. Bonjour Caroline,

    Vous pouvez me contacter à l'adresse mail ci-dessus.

    A bientôt

    Julien

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  9. Bonjour Julien, j'ai 36 ans et je suis atteinds aussi de panhypopituitarisme. J'ai eu ce diagnostique a l age de 7 ans du d'un tumeur. J'ai une question qui me brule les les levres ? Toi et vous tous qui etes atteints, :'' Avez-vous l'énergie nécessaire pour occuper un emploie (a temps partielle ou plein) et de vivre normalement ?'' merci !

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    1. En ce qui me concerne je suis atteinte de panhypopituitarisme par rupture de la tige pituitaire à la naissance... Ajourd'hui j'ai 31 ans, pour ma part je tombe relativement rarement malade et je résiste plutôt bien aux propagations microbiennes, par contre lors d'une activité physique d'endurance je ne tiens pas la route et je suis plus fragile que d'autres personnes. Professionnellement je suis éducatrice spécialisée dans un IME pour enfants et adolescents autistes, ce qui procure évidemment beaucoup de stress et demande beaucoup d'énergie. Dans certaines périodes prolongées d'activité plus intense il m'arrive de sentir que la fatigue m'empêche de rester suffisament concentrée sur mon travail, peut-être davantage que mes collègues...
      En espérant que ma réponse sera utile,

      Adeline.

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    2. Bonjour Jean-Paul,
      Je n'ai pas été très présent depuis quelques temps sur ce blog, désolé de ne vous répondre que maintenant.
      Pour répondre à ta question, voilà dix ans que je travaille dans différents domaines professionnels, je suis actuellement Gardien d'immeubles en Région Centre et mon activité me demande beaucoup d'efforts physiques et psychiques. Fut un temps où j'allais au boulot en étant fatigué d'avance (pareil pour l'école plus tôt). Toutefois, depuis que j'ai repris le traitement à base de testostérone, en complément du traitement habituel cortisone + lévothyrox, je pète le feu... Après, c'est une sensibilité personnelle et c'est selon aussi son rythme de vie et d'alimentation. Je ne me gave pas pour autant de Jus d'Orange et de fruits et légumes, je dirais plutôt l'inverse... Tout dépend de la personne que l'on est et de notre histoire médicale interne.
      Si tu souhaites que l'on se contacte via mail, du moins si tu lis le message que je viens d'écrire, pas de souci, je suis plus souvent sur ma boite mail que sur le blog!!

      A+

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  10. Bonjour à tous,

    J'ai été opérée en 1986 d'un craniopharyngiome(tumeur bénigne de l'hypophyse). J'ai aujourd'hui 43 ans et je suis suivie chaque année par mon endocrinologue qui dose à merveille tous les médicaments que je prends depuis 30 ans. Malgré le fait qu'on m'ait enlevé l'hypophyse en même temps que la tumeur, j'ai réussi à avoir un enfant qui est aujourd'hui âgé de 7 ans et se porte à merveille. Voilà juste un petit message d'espoir pour vous chers parents et personnes qui souffrez de ce mal, qu'on peut très bien vivre après une ablation de l'hypophyse. Bravo à vous Julien pour votre site.

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  11. Bonsoir je me permet de poster un message je mapelle charlene jai 32 ans bientot et je suis atteinte de panhypopituitarisme congenital jai plusieurs deficience en gh,tsh et acth jai pris depuis lage d'un ans jusqua mes 16ans des hormones de croissance je suis suivi tout les ans par mon endocrinologue je suis sous hydrocortisone 30 mg et levotyrox 100 mg on vit bien mais tres fatigue pour ma part jai beaucoup de mal a travailler et tenir le coup certains jours mais cest comme ca on fait avec jaimerais echanger avec des personnes comme moi atteint de cette maladie je vous laisse mon email c.michel955@laposte.net n'hesitez pas merci a tous

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