dimanche 31 janvier 2016

Blog fermé mais...

Bonjour à tous les curieux !

J'ai créé ce blog il y a quelques années dans l'optique de partager différents points de vues sur le PHP. Je remercie d'ailleurs au passage toutes les personnes avec qui j'ai échangé en privé sur le sujet. J'espère que cela a pu être utile...

Depuis, un groupe sur Facebook s'est formé et y rassemble une cinquantaine de membres actifs.

Chers visiteurs, je vous invite donc à suivre ce lien ci-dessous. Après votre inscription au groupe, vous y trouverez de nombreux témoignages qui pourront vous être utiles. Que vous soyez les parents d'un enfant né avec cette particularité ou bien un homme ou une femme qui se questionne sur sa particularité, vous pourrez échanger avec d'autres et partager vos sentiments sur le PHP.

https://www.facebook.com/groups/1403105806612967/

Merci beaucoup de l'intérêt que vous avez porté à ce blog. Je vous souhaite de vivre heureux, cette maladie ne nous prive pas du bonheur!

Bien à vous

Julien


jeudi 22 août 2013

Bienvenue à tous!!

J'ai ouvert ce blog afin de parler de cette maladie que peu de monde connaît: le panhypopituitarisme.
Voilà 25 ans que je vis avec et je souhaite par dessus tout, par le biais de ce blog, rassurer et aider les parents d'enfants atteints par cette maladie ou partager le vécu des personnes touchées par cette maladie.
 
Si vous ne savez pas exactement ce qu'est cette maladie endocrinienne, le billet suivant vous aidera à y voir un peu plus clair.
 
Si vous avez la moindre question, le moindre doute, la moindre angoisse pourrait-on même dire, n'hésitez pas à m'en parler, par le biais des commentaires sur ce blog ou par mail si vous souhaitez garder l'anonymat.
 
Je ne suis pas médecin mais je connais très bien cette maladie. Je peux donc me permettre de vous en parler librement.

A vous aussi, si vous les souhaitez, de m'en parler!
 
A très bientôt!!

Julien

Un panhypoquoi?

Pan-hypo-pitui-tarisme

Un nom complexe pour une maladie qui complique, mais rassurez-vous, je vous en donnerai une explication assez simple (enfin j'espère).
 
 
La glande pituitaire est plus connue sous le nom d'hypophyse. Elle est à peine plus grande qu'une noisette et pèse environ 0.60 grammes.
Elle est en constante relation avec d'autres glandes de notre corps comme la thyroïde, la corticosurrénale, les gonades et les glandes mammaires. Ce sont des glandes dîtes 'endocrines' car elles sont chargées de réguler le métabolisme de l'organisme.
L'hypophyse joue un rôle important dans le bon fonctionnement de notre corps. Associée à l'hypothalamus, elle est même nommée "chef d'orchestre" du système endocrinien par son implication capitale.

En effet, l'hypophyse sécrète bon nombre d'hormones ayant une influence sur la croissance, les organes sexuels ou la pigmentation de la peau par exemple. 

Le panhypopituitarisme se caractérise par un déficit global de ces trois fonctions. Cela peut se traduire par une tumeur de l'hypophyse ou bien par divers processus vasculaires, infectieux ou inflammatoires détruisant la glande et engendrant ainsi des complications corporelles tant physiologiques (interne) que physionomiques (externe).
Pour ma part, cela a été dû par une rupture de la tige pituitaire (reliant l'hypophyse à la base du cerveau), rendant ainsi mon hypophyse inefficace et inutilisable.

Cette maladie se traite par un apport quotidien en cortisone, thyroxine et somatotropine (hormone de croissance de synthèse). A la puberté, un apport important en testostérone ou en gonadotrophine (FSH et LH) peut être envisagé. Ces différents soins peuvent pallier à une défaillance de fabrication naturelle du système endocrinien.

Voilà, j'espère que cela n'a pas été trop difficile. Il est vrai que les termes médicaux peuvent parfois être complexes. Mais, en résumé, cette maladie perturbe surtout la croissance, la sexualité et peut fragiliser notre santé.

Si vous avez des questions, n'hésitez pas!

Julien