jeudi 26 octobre 2017

Association GRANDIR et pages Facebook

Bonjour à tous !

J'ai créé ce blog en 2012 afin de parler et d'échanger avec vous de nos différents points de vues sur le PHP. Je remercie d'ailleurs au passage toutes les personnes avec qui j'ai discuté en privé sur le sujet. J'espère que cela a pu vous être utile...

Au passage, je tiens à dire que, grâce à ces échanges que m'ont permis de vivre ce blog, j'ai trouvé la femme de ma vie (voilà voilà... soit dit en passant ! ...).

En 2017, j'ai adhéré à l'association GRANDIR. Cette organisation existe depuis bientôt 40 ans en France et elle a pour but d'informer, d'aider et accompagner les parents d'enfants atteints d'une maladie endocrinienne. Idem pour les adultes (les enfants grandissent!!) qui ont une de ces maladies rares et qui poursuivent leur traitement (tout comme moi😉).

Cette association est à l'écoute de toutes les personnes qui ont besoin d'être informées ou rassurées sur ces pathologies endocriniennes peu connues (et pas seulement que le panhypopituitarisme!). Vous trouverez dans chaque région de France un délégué national qui pourra vous aider (pour ma part, je suis délégué de la région Centre).
Chaque année, une grande assemblée à lieu en France et réunit de nombreuses familles qui partagent de bons moments, participent à des activités, des ateliers d'informations sur l'évolution de la médecine ou bien des stages de piqûres (pour apprendre les bons gestes aux enfants).
De grands médecins et professeurs sont référents de GRANDIR et les membres de l'asso sont très impliqués dans la surveillance et l'amélioration des nouveaux traitements, des nouvelles pratiques... Entre autres missions diverses et variées. 

Pour vous renseigner plus en détails sur l'association GRANDIR (leur forum regorge de partages d'expérience et d'avis très utiles😉): http://grandir.asso.fr/

Leurs pages Facebook:
https://www.facebook.com/asso.grandir
https://www.facebook.com/grandir.asso.fr/

De plus, en 2016, des personnes se sont réunies sur un groupe fermé Facebook au sujet du Panhypopituitarisme. Ils échangent leurs vécus et leurs ressentis sur leur vécu de la maladie, ce qui peut en aider plus d'un!!
https://www.facebook.com/groups/1403105806612967/

Chers visiteurs, si vous en avez besoin, je vous invite donc à suivre ces liens ci-dessus. Vous y trouverez de nombreux témoignages qui pourront vous être utiles. Que vous soyez les parents d'un enfant né avec une maladie endocrinienne ou bien une femme ou un homme qui se questionne sur sa maladie, vous pourrez échanger avec d'autres et partager, ou pas, votre quotidien avec le PHP.

Je suis toujours disponible pour échanger avec vous, par mail ou dans les commentaires.


Je vous souhaite de vivre heureux, cette maladie ne nous prive pas du bonheur!

Bien à vous 

Julien

jeudi 22 août 2013

Bienvenue à tous!!

J'ai ouvert ce blog afin de parler de cette maladie que peu de monde connaît: le panhypopituitarisme.

Voilà 25 ans que je vis avec et je souhaite par dessus tout, par le biais de ce blog, rassurer et aider les parents d'enfants atteints par cette maladie ou partager le vécu des personnes touchées par cette maladie.

Si vous ne savez pas exactement ce qu'est cette maladie endocrinienne, le billet suivant vous aidera à y voir un peu plus clair.

Si vous avez la moindre question, le moindre doute, la moindre angoisse pourrait-on même dire, n'hésitez pas à m'en parler, par le biais des commentaires sur ce blog ou par mail si vous souhaitez garder l'anonymat.

Je ne suis pas médecin mais je connais très bien cette maladie. Je peux donc me permettre de vous en parler librement.

A vous aussi, si vous les souhaitez, de m'en parler!

A très bientôt!!

Julien

Un panhypoquoi?

Panhypopituitarisme

Un nom complexe pour une maladie qui complique. C'est comme le sempiternel poulet-frites du dimanche, on vit avec... Mais rassurez-vous, je vous en donnerai une explication assez simple (enfin j'espère).

A la base du cerveau (au milieu des deux hémisphères) se trouve la glande pituitaire qui est plus connue sous le nom d'hypophyse. Elle mesure environs 10 milimètres de diamètre et pèse environ 0,5 grammes. Elle est reliée à l'hypothalamus par la tige pituitaire.  Ces deux glandes forment le système endocrinien (je simplifie, il y en a d'autres encore...) et distribuent une grande partie des  hormones dont notre corps a besoin. Tout comme la thyroïde, les surrénales, le pancréas ou le thymus, elles sont appelées "glandes endocrines" car elles sont chargées de réguler le métabolisme de l'organisme.

L'hypophyse joue un rôle important dans le bon fonctionnement de notre corps. Associée à l'hypothalamus, elle est même nommée "chef d'orchestre" du système endocrinien par son implication capitale.

En effet, l'hypophyse sécrète un grand nombre d'hormones ayant une influence majeure sur le corps (croissance, reproduction, glycémie ...).

Le panhypopituitarisme (ou insuffisance antéhypophysaire) se caractérise par un déficit global d'hormones. Cela peut être dû à une tumeur de l'hypophyse ou bien par divers processus vasculaires, infectieux ou inflammatoires détruisant la glande et engendrant ainsi des complications corporelles tant physiologiques (interne) que physionomiques (externe).

Pour ma part, cela a été dû par une rupture de la tige pituitaire (reliant l'hypophyse à l'hypothalamus comme cité plus haut. Vous suivez???), rendant ainsi mon hypophyse inefficace et inutile.

Cette maladie se traite par un apport quotidien en cortisone, thyroxine et somatotropine (hormone de croissance de synthèse). Afin de bien vivre la puberté, on reçoit en plus un traitement en testostérone. Ces différents soins pallient à une défaillance de fabrication naturelle du système endocrinien.

Voilà, j'espère que cela n'a pas été trop difficile. Il est vrai que les termes médicaux peuvent parfois être complexes. Mais, en résumé, cette maladie perturbe surtout la croissance, la sexualité et peut fragiliser notre santé.

Si vous avez des questions, n'hésitez pas!

Julien