Association GRANDIR

Bonjour à tous !
J'ai créé ce blog il y a quelques années afin de parler et d'échanger avec vous sur le Panhypopituitarisme, une pathologie rare et peu connue qui touche le système endocrinien et trouble la croissance. Je remercie d'ailleurs au passage toutes les personnes avec qui j'ai discuté en privé sur le sujet. J'espère que cela a pu vous être utile...

En 2017, j'ai adhéré à l'association GRANDIR. Cette organisation existe depuis 40 ans en France et elle a pour but d'informer, d'aider et d'accompagner les parents d'enfants atteints d'un déficit en hormone de croissance. Idem pour les adultes (les enfants grandissent!!) qui ont une de ces maladies rares et qui poursuivent leur traitement en hormone de croissance (tout comme moi 😉).

Cette association est à l'écoute de toutes les personnes qui ont besoin d'être informées ou rassurées sur ces pathologies endocriniennes peu connues (et pas seulement que le panhypopituitarisme!). Vous trouverez dans chaque région de France un délégué national qui pourra vous aider (pour ma part, je suis délégué de la région Centre-Val de Loire et aussi Trésorier de l'asso).

Chaque année, une grande assemblée (Réunion Familiale) a lieu en France et réunit de nombreuses familles qui partagent de bons moments, participent à des activités, des ateliers d'informations sur l'évolution de la médecine ou bien des ateliers piqûres (ex.: apprendre les bons gestes aux enfants, les aider à surmonter leur peur de la piqûre).

De grands médecins et professeurs sont référents de GRANDIR et les membres de l'asso sont très impliqués dans la surveillance et l'amélioration des nouveaux traitements, des nouvelles pratiques... Entre autres missions diverses et variées!

Pour vous renseigner plus en détails sur l'association GRANDIR, cliquez sur les liens ci-dessous (allez sans hésiter sur leur forum car il regorge de partages d'expérience et d'avis très utiles😉): 

 www.grandir.asso.fr

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Chers visiteurs, si vous en avez besoin, je vous invite donc à suivre ces liens ci-dessus. Que vous soyez les parents d'un enfant né avec une maladie endocrinienne, avec un retard de croissance, ou bien une femme ou un homme qui se questionne sur sa maladie, vous pourrez échanger avec d'autres, partager vos questions, vos doutes ou bien vos joies et ainsi, peut-être, vous sentir mieux dans votre vie au quotidien.

Je suis toujours disponible pour échanger avec vous par mail ou dans les commentaires.

Je vous souhaite de vivre heureux, cette maladie ne nous prive pas du bonheur!

Bien à vous 

Julien