jeudi 22 août 2013

Un panhypoquoi?

Pan-hypo-pitui-tarisme

Un nom complexe pour une maladie qui complique, mais rassurez-vous, je vous en donnerai une explication assez simple (enfin j'espère).
 
 
La glande pituitaire est plus connue sous le nom d'hypophyse. Elle est à peine plus grande qu'une noisette et pèse environ 0.60 grammes.
Elle est en constante relation avec d'autres glandes de notre corps comme la thyroïde, la corticosurrénale, les gonades et les glandes mammaires. Ce sont des glandes dîtes 'endocrines' car elles sont chargées de réguler le métabolisme de l'organisme.
L'hypophyse joue un rôle important dans le bon fonctionnement de notre corps. Associée à l'hypothalamus, elle est même nommée "chef d'orchestre" du système endocrinien par son implication capitale.

En effet, l'hypophyse sécrète bon nombre d'hormones ayant une influence sur la croissance, les organes sexuels ou la pigmentation de la peau par exemple. 

Le panhypopituitarisme se caractérise par un déficit global de ces trois fonctions. Cela peut se traduire par une tumeur de l'hypophyse ou bien par divers processus vasculaires, infectieux ou inflammatoires détruisant la glande et engendrant ainsi des complications corporelles tant physiologiques (interne) que physionomiques (externe).
Pour ma part, cela a été dû par une rupture de la tige pituitaire (reliant l'hypophyse à la base du cerveau), rendant ainsi mon hypophyse inefficace et inutilisable.

Cette maladie se traite par un apport quotidien en cortisone, thyroxine et somatotropine (hormone de croissance de synthèse). A la puberté, un apport important en testostérone ou en gonadotrophine (FSH et LH) peut être envisagé. Ces différents soins peuvent pallier à une défaillance de fabrication naturelle du système endocrinien.

Voilà, j'espère que cela n'a pas été trop difficile. Il est vrai que les termes médicaux peuvent parfois être complexes. Mais, en résumé, cette maladie perturbe surtout la croissance, la sexualité et peut fragiliser notre santé.

Si vous avez des questions, n'hésitez pas!

Julien

10 commentaires:

  1. Très bonne explication! Je suis certaine qu'elle aide beaucoup de famille à comprendre! Merci

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  2. J'ai 29 ans, moi aussi j'en souffre. Elle a été diagnostiqué à un age avancé à 27 ans et pourtant je suis né avec. Le médecin m'a dit que j'ai eu de la chance que je sois encore en vie.

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    1. Bonjour Tseu,
      Merci à vous d'être venu jusqu'ici.
      Si vous souhaitez en parler, vous pouvez le contacter par mail: julienbareyt@gmail.com
      A bientôt

      Julien

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    2. Bonjour, je suis la maman de Daniel 15 ans et il y a 5 ans nous avons su qu'il est atteint d'un syndrome hypothalamique et le Panhyp...... est une des conséquence de sa maladie. J'ai crée un groupe " panhypopituitarisme "sur facebook, merci de m'aider à le faire connaitre ( et à gérer aussi). C'est un groupe "ouvert" mais que je pense fermer pour plus de privacy quand il y auras plus de membres. Merci!!!

      https://www.facebook.com/groups/1403105806612967:

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    3. Ce groupe FB est il encore d'actualité ?

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  3. Bonjour Julien, Peut être serait il bon d'expliquer un peu plus les symptômes ou risques de la maladie, à la fois tout au long de la vie mais aussi au quotidien. Je sais qu'il peut être difficile de tout comprendre au première abord de cette maladie.

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    1. Bonjour,
      Je réponds bien tardivement, enfin...
      Yves Vandendriessche (voir le message en dessous) et Agnese, la maman de Daniel (voir le message au dessus), ont créé respectivement deux groupes Facebook que nous tâcherons de compléter afin que les personnes s'intéressant à notre maladie soit au courant tant des formes médicales que des symptômes ou du vécu selon le patient.
      Merci et à Bientôt

      Julien

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  4. Bonjour Julien,

    Très bonne description.

    Je souffre de la même maladie que toi, on en parle à l'occasion.

    à bientôt.

    Yves

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  5. milanèse dalila20 août 2014 à 18:42

    c'est bien d'avoir créé ce blog, je ne suis pas assez dégourdie sur internet, aujourd'hui, je souffre tellement que je suis ralentie dans tous les domaines, je parie que je me trompe encore car je vais le mettre ou mon nom. J'ai 61 ans, souffre depuis 42 ans, découvert il y a 12ans, mais atteinte depuis toujours d'un arachnidocèle avec selle turcique vide. Ma vie est un enfer, la souffrance chronique est devenue insupportable, je suis même déformée physiquement.

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    1. Bonjour Dalila,
      Merci d'avoir apporté votre témoignage sur ce blog, toutefois, il ne s'agit pas de la même maladie, du moins elle peut s'en approcher puisqu'un arachnoidocèle se situe dans la même zone du cerveau que la tige pituitaire. Les maladies endocriniennes touchant aux glandes créatrices d'hormones donnent une fragilité certaine au corps humain, mais n'altère pas pour autant notre Volonté de vivre, je dirais même de survivre à notre maladie. Si vous voulez que l'on discute ensemble pour échanger et si, toutefois, je peux vous porter conseil, vous pouvez me contacter à l'adresse mail suivante: julienbareyt@gmail.com

      Bien à vous

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