tag:blogger.com,1999:blog-8892733090652316465.post7906060327477202077..comments2023-05-14T10:03:56.385+02:00Comments on C'est quoi, le panhypopituitarisme ?: Un panhypoquoi?Panhypopituitarismehttp://www.blogger.com/profile/15061228812128616177noreply@blogger.comBlogger10125tag:blogger.com,1999:blog-8892733090652316465.post-46135104372602798412014-08-20T19:52:34.726+02:002014-08-20T19:52:34.726+02:00Bonjour,
Je réponds bien tardivement, enfin...
Yv...Bonjour, <br />Je réponds bien tardivement, enfin...<br />Yves Vandendriessche (voir le message en dessous) et Agnese, la maman de Daniel (voir le message au dessus), ont créé respectivement deux groupes Facebook que nous tâcherons de compléter afin que les personnes s'intéressant à notre maladie soit au courant tant des formes médicales que des symptômes ou du vécu selon le patient.<br />Merci et à Bientôt<br /><br />JulienPanhypopituitarismehttps://www.blogger.com/profile/15061228812128616177noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8892733090652316465.post-91176751855154382672014-08-20T19:48:28.604+02:002014-08-20T19:48:28.604+02:00Bonjour Dalila,
Merci d'avoir apporté votre t...Bonjour Dalila, <br />Merci d'avoir apporté votre témoignage sur ce blog, toutefois, il ne s'agit pas de la même maladie, du moins elle peut s'en approcher puisqu'un arachnoidocèle se situe dans la même zone du cerveau que la tige pituitaire. Les maladies endocriniennes touchant aux glandes créatrices d'hormones donnent une fragilité certaine au corps humain, mais n'altère pas pour autant notre Volonté de vivre, je dirais même de survivre à notre maladie. Si vous voulez que l'on discute ensemble pour échanger et si, toutefois, je peux vous porter conseil, vous pouvez me contacter à l'adresse mail suivante: julienbareyt@gmail.com<br /><br />Bien à vousPanhypopituitarismehttps://www.blogger.com/profile/15061228812128616177noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8892733090652316465.post-19930652157234530862014-08-20T18:42:48.756+02:002014-08-20T18:42:48.756+02:00c'est bien d'avoir créé ce blog, je ne sui...c'est bien d'avoir créé ce blog, je ne suis pas assez dégourdie sur internet, aujourd'hui, je souffre tellement que je suis ralentie dans tous les domaines, je parie que je me trompe encore car je vais le mettre ou mon nom. J'ai 61 ans, souffre depuis 42 ans, découvert il y a 12ans, mais atteinte depuis toujours d'un arachnidocèle avec selle turcique vide. Ma vie est un enfer, la souffrance chronique est devenue insupportable, je suis même déformée physiquement.<br />milanèse dalilanoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8892733090652316465.post-61928568200318779982014-07-11T23:44:29.394+02:002014-07-11T23:44:29.394+02:00Bonjour Julien,
Très bonne description.
Je souf...Bonjour Julien, <br /><br />Très bonne description.<br /><br />Je souffre de la même maladie que toi, on en parle à l'occasion.<br /><br />à bientôt.<br /><br />YvesYveshttps://www.blogger.com/profile/09682167017818115474noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8892733090652316465.post-54026214440991411332014-07-11T23:42:32.014+02:002014-07-11T23:42:32.014+02:00Ce groupe FB est il encore d'actualité ?Ce groupe FB est il encore d'actualité ?Yveshttps://www.blogger.com/profile/09682167017818115474noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8892733090652316465.post-29185904677374796752014-05-20T14:55:09.758+02:002014-05-20T14:55:09.758+02:00Bonjour Julien, Peut être serait il bon d'expl...Bonjour Julien, Peut être serait il bon d'expliquer un peu plus les symptômes ou risques de la maladie, à la fois tout au long de la vie mais aussi au quotidien. Je sais qu'il peut être difficile de tout comprendre au première abord de cette maladie.Snorkynoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8892733090652316465.post-23630220536462349982014-02-11T10:05:36.899+01:002014-02-11T10:05:36.899+01:00Bonjour, je suis la maman de Daniel 15 ans et il y...<br />Bonjour, je suis la maman de Daniel 15 ans et il y a 5 ans nous avons su qu'il est atteint d'un syndrome hypothalamique et le Panhyp...... est une des conséquence de sa maladie. J'ai crée un groupe " panhypopituitarisme "sur facebook, merci de m'aider à le faire connaitre ( et à gérer aussi). C'est un groupe "ouvert" mais que je pense fermer pour plus de privacy quand il y auras plus de membres. Merci!!!<br /><br />https://www.facebook.com/groups/1403105806612967:Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8892733090652316465.post-46097660963555364772013-11-11T11:52:25.128+01:002013-11-11T11:52:25.128+01:00Bonjour Tseu,
Merci à vous d'être venu jusqu&...Bonjour Tseu, <br />Merci à vous d'être venu jusqu'ici.<br />Si vous souhaitez en parler, vous pouvez le contacter par mail: julienbareyt@gmail.com<br />A bientôt<br /><br />JulienPanhypopituitarismehttps://www.blogger.com/profile/15061228812128616177noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8892733090652316465.post-53039288845422686452013-11-11T00:05:53.490+01:002013-11-11T00:05:53.490+01:00J'ai 29 ans, moi aussi j'en souffre. Elle ...J'ai 29 ans, moi aussi j'en souffre. Elle a été diagnostiqué à un age avancé à 27 ans et pourtant je suis né avec. Le médecin m'a dit que j'ai eu de la chance que je sois encore en vie.tseuhttps://www.blogger.com/profile/11943565203649898403noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8892733090652316465.post-69591744837851524112013-08-11T09:39:16.068+02:002013-08-11T09:39:16.068+02:00Très bonne explication! Je suis certaine qu'el...Très bonne explication! Je suis certaine qu'elle aide beaucoup de famille à comprendre! MerciAnonymousnoreply@blogger.com