Association GRANDIR

Bonjour à tous !
J'ai créé ce blog il y a quelques années afin de parler et d'échanger avec vous sur le Panhypopituitarisme, une pathologie rare et peu connue qui touche le système endocrinien et trouble la croissance. Je remercie d'ailleurs au passage toutes les personnes avec qui j'ai discuté en privé sur le sujet. J'espère que cela a pu vous être utile...

En 2017, j'ai adhéré à l'association GRANDIR. Cette organisation existe depuis 40 ans en France et elle a pour but d'informer, d'aider et d'accompagner les parents d'enfants atteints d'un déficit en hormone de croissance. Idem pour les adultes (les enfants grandissent!!) qui ont une de ces maladies rares et qui poursuivent leur traitement en hormone de croissance (tout comme moi 😉).

Cette association est à l'écoute de toutes les personnes qui ont besoin d'être informées ou rassurées sur ces pathologies endocriniennes peu connues (et pas seulement que le panhypopituitarisme!). Vous trouverez dans chaque région de France un délégué national qui pourra vous aider (pour ma part, je suis délégué de la région Centre-Val de Loire et aussi Trésorier de l'asso).

Chaque année, une grande assemblée (Réunion Familiale) a lieu en France et réunit de nombreuses familles qui partagent de bons moments, participent à des activités, des ateliers d'informations sur l'évolution de la médecine ou bien des ateliers piqûres (ex.: apprendre les bons gestes aux enfants, les aider à surmonter leur peur de la piqûre).

De grands médecins et professeurs sont référents de GRANDIR et les membres de l'asso sont très impliqués dans la surveillance et l'amélioration des nouveaux traitements, des nouvelles pratiques... Entre autres missions diverses et variées!

Pour vous renseigner plus en détails sur l'association GRANDIR, cliquez sur les liens ci-dessous (allez sans hésiter sur leur forum car il regorge de partages d'expérience et d'avis très utiles😉): 

 www.grandir.asso.fr

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Chers visiteurs, si vous en avez besoin, je vous invite donc à suivre ces liens ci-dessus. Que vous soyez les parents d'un enfant né avec une maladie endocrinienne, avec un retard de croissance, ou bien une femme ou un homme qui se questionne sur sa maladie, vous pourrez échanger avec d'autres, partager vos questions, vos doutes ou bien vos joies et ainsi, peut-être, vous sentir mieux dans votre vie au quotidien.

Je suis toujours disponible pour échanger avec vous par mail ou dans les commentaires.

Je vous souhaite de vivre heureux, cette maladie ne nous prive pas du bonheur!

Bien à vous 

Julien

Bienvenue à tous!!

J'ai ouvert ce blog afin de parler de cette maladie que peu de monde connaît: le panhypopituitarisme.

Voilà 25 ans que je vis avec et je souhaite par dessus tout, par le biais de ce blog, rassurer et aider les parents d'enfants atteints par cette maladie ou partager le vécu des personnes touchées par cette maladie. 

Si vous ne savez pas exactement ce qu'est cette maladie endocrinienne, le billet suivant vous aidera à y voir un peu plus clair.

Si vous avez la moindre question, le moindre doute, la moindre angoisse pourrait-on même dire, n'hésitez pas à m'en parler, par le biais des commentaires sur ce blog ou par mail si vous souhaitez garder l'anonymat.

Je ne suis pas médecin mais je connais très bien cette maladie. Je peux donc me permettre de vous en parler librement.

A vous aussi, si vous les souhaitez, de m'en parler!

A très bientôt!!

Julien

Un panhypoquoi?

Panhypopituitarisme

Un nom complexe pour une maladie qui complique. C'est comme le sempiternel poulet-frites du dimanche, on vit avec... Mais rassurez-vous, je vous en donnerai une explication assez simple (enfin j'espère).

A la base du cerveau (au milieu des deux hémisphères) se trouve la glande pituitaire qui est plus connue sous le nom d'hypophyse. Elle mesure environs 10 milimètres de diamètre et pèse environ 0,5 grammes. Elle est reliée à l'hypothalamus par la tige pituitaire.  Ces deux glandes forment le système endocrinien (je simplifie, il y en a d'autres encore...) et distribuent une grande partie des  hormones dont notre corps a besoin. Tout comme la thyroïde, les surrénales, le pancréas ou le thymus, elles sont appelées "glandes endocrines" car elles sont chargées de réguler le métabolisme de l'organisme.

L'hypophyse joue un rôle important dans le bon fonctionnement de notre corps. Associée à l'hypothalamus, elle est même nommée "chef d'orchestre" du système endocrinien par son implication capitale.

En effet, l'hypophyse sécrète un grand nombre d'hormones ayant une influence majeure sur le corps (croissance, reproduction, glycémie ...).

Le panhypopituitarisme (ou insuffisance antéhypophysaire) se caractérise par un déficit global d'hormones. Cela peut être dû à une tumeur de l'hypophyse ou bien par divers processus vasculaires, infectieux ou inflammatoires détruisant la glande et engendrant ainsi des complications corporelles tant physiologiques (interne) que physionomiques (externe).

Pour ma part, cela a été dû par une rupture de la tige pituitaire (reliant l'hypophyse à l'hypothalamus comme cité plus haut. Vous suivez???), rendant ainsi mon hypophyse inefficace et inutile.

Cette maladie se traite par un apport quotidien en cortisone, thyroxine et somatropine (hormone de croissance de synthèse). Afin de bien vivre la puberté, on reçoit en plus un traitement en testostérone. Ces différents soins pallient à une défaillance de fabrication naturelle du système endocrinien.

Voilà, j'espère que cela n'a pas été trop difficile. Il est vrai que les termes médicaux peuvent parfois être complexes. Mais, en résumé, cette maladie perturbe surtout la croissance, la sexualité et peut fragiliser notre santé.

Si vous avez des questions, n'hésitez pas!

Julien