jeudi 22 août 2013

Bienvenue à tous!!

J'ai ouvert ce blog afin de parler de cette maladie que peu de monde connaît: le panhypopituitarisme.

Voilà 25 ans que je vis avec et je souhaite par dessus tout, par le biais de ce blog, rassurer et aider les parents d'enfants atteints par cette maladie ou partager le vécu des personnes touchées par cette maladie.

Si vous ne savez pas exactement ce qu'est cette maladie endocrinienne, le billet suivant vous aidera à y voir un peu plus clair.

Si vous avez la moindre question, le moindre doute, la moindre angoisse pourrait-on même dire, n'hésitez pas à m'en parler, par le biais des commentaires sur ce blog ou par mail si vous souhaitez garder l'anonymat.

Je ne suis pas médecin mais je connais très bien cette maladie. Je peux donc me permettre de vous en parler librement.

A vous aussi, si vous les souhaitez, de m'en parler!

A très bientôt!!

Julien

Un panhypoquoi?

Panhypopituitarisme

Un nom complexe pour une maladie qui complique. C'est comme le sempiternel poulet-frites du dimanche, on vit avec... Mais rassurez-vous, je vous en donnerai une explication assez simple (enfin j'espère).

A la base du cerveau (au milieu des deux hémisphères) se trouve la glande pituitaire qui est plus connue sous le nom d'hypophyse. Elle mesure environs 10 milimètres de diamètre et pèse environ 0,5 grammes. Elle est reliée à l'hypothalamus par la tige pituitaire.  Ces deux glandes forment le système endocrinien (je simplifie, il y en a d'autres encore...) et distribuent une grande partie des  hormones dont notre corps a besoin. Tout comme la thyroïde, les surrénales, le pancréas ou le thymus, elles sont appelées "glandes endocrines" car elles sont chargées de réguler le métabolisme de l'organisme.

L'hypophyse joue un rôle important dans le bon fonctionnement de notre corps. Associée à l'hypothalamus, elle est même nommée "chef d'orchestre" du système endocrinien par son implication capitale.

En effet, l'hypophyse sécrète un grand nombre d'hormones ayant une influence majeure sur le corps (croissance, reproduction, glycémie ...).

Le panhypopituitarisme (ou insuffisance antéhypophysaire) se caractérise par un déficit global d'hormones. Cela peut être dû à une tumeur de l'hypophyse ou bien par divers processus vasculaires, infectieux ou inflammatoires détruisant la glande et engendrant ainsi des complications corporelles tant physiologiques (interne) que physionomiques (externe).

Pour ma part, cela a été dû par une rupture de la tige pituitaire (reliant l'hypophyse à l'hypothalamus comme cité plus haut. Vous suivez???), rendant ainsi mon hypophyse inefficace et inutile.

Cette maladie se traite par un apport quotidien en cortisone, thyroxine et somatotropine (hormone de croissance de synthèse). Afin de bien vivre la puberté, on reçoit en plus un traitement en testostérone. Ces différents soins pallient à une défaillance de fabrication naturelle du système endocrinien.

Voilà, j'espère que cela n'a pas été trop difficile. Il est vrai que les termes médicaux peuvent parfois être complexes. Mais, en résumé, cette maladie perturbe surtout la croissance, la sexualité et peut fragiliser notre santé.

Si vous avez des questions, n'hésitez pas!

Julien